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    コラム5. 重度障害者の「自立生活」~人生の主役はだれ?~

    • [2020年7月10日]
    • ID:6942

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    5. 重度障害者の「自立生活」~人生の主役はだれ?~

    広報まいづる平成31年3月号(vol.997)掲載


     ある研修会で、重度障害者の女性にスピーチをお願いしたときのことです。話の冒頭「車椅子に乗った自分と介助者を見比べて、いきなり介助者に話しかける人がいると、自分の存在を無視されているようで悲しい気持ちになります」と彼女の言葉。私はドキッとしました。それは研修会の打ち合わせのとき、無意識のうちに私が取りそうになった行動だったからです。

     彼女は中学生の頃に進行性の筋疾患を発症し、今では24時間の介助が欠かせません。首から下がほとんど動かないため、彼女の指示を受けた介助者が、原稿めくりやマイク持ち、パソコン操作まで全てを行いながらスピーチをします。

    いろいろな食事

     彼女はそうした重度障害者でありながら、現在、病院でも親元でもない場所で「自立生活」を送っています。彼女の目指した自立生活は「主体的に生活すること」でした。

     病院での決められた食事ではなく、自分の食べるものは自分で選ぶ。決められた日だけではなく、好きな時にお風呂に入ったり外出したりする。主体的に生活するとは、どんな障害があっても自分が人生の主役となり、自分の意思や決定が最大限に尊重される生活のことです。彼女と介助者の関係は、あくまで彼女が意思決定の主体となって指示を出す「指示介助」という形です。

    お風呂に入る様子

     これまで私がイメージする「自立」とは「自分の稼いだお金で生活すること」「人の手を借りずに、できることは自分でする生活」というものでした。しかし考えてみると、それでは重度障害者は自立できないことになってしまいます。スピーチを聞くうちに、自分が多くの面で「健常者の常識」にとらわれていることに気付かされました。

     世の中には人に何かをしてもらったら、お礼をいう事が常識だという感覚があります。しかし、介助を必要とする障害者の側から見ると、常に「ありがとう」「すみません」と感謝の表現を“ 強いられる”こととも言えます。こうした感覚が障害者と介助者の間に「してもらっている」「してあげている」という関係を生み、障害者に自分を主張しづらくさせているようです。

     彼女のスピーチは、私たちがこれから「共に生きる」社会を築く上で、とても大切なものを示してくれているように思いました。

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